陽佑と私達家族を応援してくださっている皆様
いつもありがとうございます。
陽佑の近況を報告します。
１０月１８日に行なわれた血液検査の結果が出ました。
心配しておりました黄疸の原因となるビリルビンの結果が９月３０日の結果では６．
３８だったのが、１２．５７（通常０．２−１）とさらに悪くなっておりました。
白目の部分がさらに黄色く、顔色は日焼けしたような茶色っぽい色になってきまし
た。
それぞれ肝臓の機能を表す数値ですが、GOTが１９４（通常８−７９）、GPTが１１５
（通常１３−４６）、GGTが１００（通常０−２８）と随分上がっております。
昨日１９日、睾丸が腫れていること、そして肝臓が心配なため、エコーを撮りに行っ
てきました。結果、睾丸の廻りに水が溜まっているが、子供では自然の事で問題な
く、肝臓のほうは少し腫れているとのこと。詳しい話しは後日担当医から連絡がある
のですが、ビリルビンの数値が上がっている事と含め、マイアミの加藤先生とも相談
したところ、肝臓の障害が進んでいないか生検を行うことと、とにかくできるだけ早
い渡米を勧められました。
エコーの後、担当医の所へ血液検査結果をもって行ったところ、貧血状態なので輸血
しましょうという話しになり、結局翌日も腸の内視鏡検査があった為、１泊入院で８
０ccの輸血とビタミンDを点滴しました。
輸血後の彼はおしりの痛みがないときは腕を振りまわし、足をばたばたさせ、しゃ
べったり笑ったりと急に元気になり、昨日までの彼とはまるで別人。初めてそんなア
クティブな姿を見ました。
昨日まではほとんど笑わず、絨毯に転がされたら腕一つ動かさずおもちゃを見つめた
ままじーーっとしていて、気に入らなければウーウーと怒るだけ。そして私か準看護
婦さんにしがみつくように抱っこされていて、全然覇気がありませんでした。
あまりの痛みの為、メンタルな部分が壊れてしまったのでは？と、この時期、脳や精
神面での発達にはとても大事な時期だと聞いているのでとても心配していましたが、
どうやら貧血で動けなかったと知り、輸血で解決でき、安心しました。
話が出来ると、しんどい・・・とか言えるのでしょうが、彼の場合あまりにも小さい
ので、ただただじーーっとしているしかなすすべがなかったのが、かわいそうでなり
ません。
排便の度、泣き叫ぶので大腸が痛んでいるのでは？という疑問があった為、腸の内視
鏡による検査を受けてきましたが、結果は何の異常もないという事で、これはほっと
しております。泣き叫ぶのは肛門の周りのただれによるものだと判明し、やはりまめ
に手入れするしか方法がないようです。
２週間と少しの間にこんなに悪くなっているとは思いもよらず、とにかく一刻も早く
マイアミへ連れていかなければ！と主人と話し合い、現在マイアミジャクソン記念病
院の担当者とネゴしております。
今後ともご支援よろしくお願い致します。