陽佑を応援してくださっている皆様
いつもありがとうございます。
陽佑の近況を報告します。
陽佑はもう、10日以上排便の度に泣き叫んでいます。
ご存知のように陽佑には小腸と大腸の3分の2がありません。
なので、胃液や胆汁などの消化液が水便として常に下痢状で出ていて、
毎日２０回以上オムツを替えます。
しかし、この水便は酸性がきつい為、おしりのまわりの皮膚がただれ、
おサルのように真っ赤になり血がにじんでいます。
そこへまた便が付くので痛くて泣き叫ぶのです。
顔を赤黒く変色させ、体を硬直させ反りかえり、胸をかきむしり、
冷や汗をかき、時には嘔吐し・・・
私は見ているだけで何もできず、絶叫する度、身が引き裂かれそうになります。
手を握り締めすぐ治るから・・・
と声をかけてあげることしか出来ません。
先日は痛みの為呼吸が3秒ほど止まってしまいました。
朝、看護婦さんがカテーテルをはずすのを見届けた後、自室にいた私を
准看護婦さんがドアをドンドンドン！と叩きし、セニョーラ！すぐ来て！
と叫ぶので何か！？と陽佑の部屋へ駈け付けると、
看護婦さんに抱かれた陽佑は顔面蒼白、ぐったりしていました。
看護婦さんが人工呼吸をすぐにしてくださったので事なきを得ましたが、
その姿を見て6月9日の夜に陽佑が腸捻転を起こして瀕死になった姿とだぶり、
又失うのか！？と、涙があふれて止まりませんでした。
おしりの痛み止めとしてProfenidという薬をカテーテルを脱着する前後に
胸のカテーテルに注射器で入れているのですが、あまり効き目がなく、
パテ状のクリームをぺったりとおしりに塗り、傷をカバーすると少しはましのようで、
痛みが去るのか、笑ってくれるので救われます。
肝臓の機能を表すビリルビンの数値が上がっていること、前回の近況で書きましたが、
9月30日の検査結果では６.３８でした。
それから2週間が経ち、尚いっそう顔や目の黄ばみが進んでいるようで、
おしっこの色が麦茶のようでこれも又心配です。
検査は18日にあるのですが・・・
1日も早くマイアミへ連れて行きたいと願う毎日です。
大橋 由江