陽佑と私達家族を応援してくださっている皆様
いつもありがとうございます。
その後の陽佑の近況を報告させていただきます。
口から一切ものを食べる事ができないながらも、ＴＰＮ（中心静脈栄養点滴）という
延命の為の栄養補給点滴のおかげで陽佑の体重も徐々に増え、先月末で８ヶ月になり
ますが、身長が６５，５�、体重が７，５�となりました。退院してから早、２ヶ月
が経ちます。しかし、陽佑の生命を維持し成長をさせているこのTPNは同時に、やが
て肝硬変などの重度な肝臓障害を引き起こす両刃の刃でもあります。
陽佑は肝臓機能を示すビリルビンの数値がずっと２.５〜３.５前後（健常者は０.
２〜１）で比較的安定した状態を保っていたのですが、２０日月曜日の血液検査結果
５.４と急に悪化しており、顔色、白目が黄色っぽくなり、とても心配しました。
８月中旬に陽佑を連れ、マイアミ大学病院で実際移植手術が受けられるかどうかを診
断して頂いた際、Dr.から、「感染症などがきっかけでもし肝臓を壊すと一気に悪く
なるので注意してください」と言われており、まだTPNを開始して２ヶ月なのにもう
その時期が来たのか！？とヒヤッとしました。
２１日火曜日に主治医が往診に来てくださり様子を見たところ、軽い風邪をひいたた
め数値が一時的に上がったんだろうとのことでした。
その後、やや微熱が出てぐったりとしてしまい、どうなる事かと思いましたが、幸い
にして翌日には熱も下がりました。
しかし、変らず白目の部分も顔色も黄色いので、昨日もう一度血液検査をしました。
今朝結果を見るとビリルビンが６，３８と又上がっており、皮膚も肝臓患者特有の茶
色っぽい色になってきました。このままどんどん悪くなったら・・・と思うと怖くて
たまりません。
今、肝臓の薬を1日3回飲んでおります。カプセルに入った粉薬を１０ｃｃの水に溶か
して小さな哺乳瓶で飲むのですが、なめてみると恐ろしく苦く、飲ませるのに一苦労
です。哺乳瓶を口元へ持っていっただけでウンッと口を一文字に結び、絶対に飲まな
いぞ！と意思表示します。
今まで水しか知らないのにいきなりこんなに苦いものを味あわせて、世の中にはもっ
とおいしいものもたくさんあるのに・・・と不憫でなりません。
なんとしても、肝臓が良い状態の内に移植手術を受けさせてあげられれば・・・と願
うばかりです。
平日来ていただいている看護婦さんはとても信頼の置ける方なのですが、土日はパー
トタイマーの看護婦さんが来られ、監視していないと何をされるか分からないほど危
険です。
毎日、陽佑の体から外へ１５�ほど出たカテーテルと点滴袋から伸びてくるチューブ
を脱着するのですが、脱着する際は必ず体に近いカテーテルに付いているクリップを
閉じて体内に空気が入らないようにしなければならないところ、うっかり閉めずにカ
テーテルをはずしてしまったり、まだカテーテル内に空気が入っているのにそのまま
付けようとしたり・・・
些細な事のように見える事でもすぐに陽佑の命に関わることになり、気の抜けない
日々を過ごしております。
時には不安に押しつぶされそうな気持ちも、皆様が私達家族の為にご尽力して頂いて
いる姿を見て、また多くの方からの暖かいメールや応援の言葉が届く度に、たくさん
の方々が応援して下さっているのだから負けてはダメだ！と勇気付けられます。
今後ともどうぞよろしくお願い致します。
大橋 由江